L’Agenzia europea del farmaco ha dato il via libera a una crema per la ripigmentazione. Presentandosi con macchie bianche sulla pelle, la malattia ha un forte impatto psicologico su chi ne soffre, come dimostrano i dati alla vigilia della Giornata mondiale della vitiligine
Chi ha la vitiligine corre un rischio tre volte maggiore di andare incontro a depressione (+32%), mentre l’ansia ha un’incidenza maggiore del 72% in coloro che soffrono di questa patologia della pelle. A dirlo sono i dati di uno studio condotto da Kearney alla vigilia della Giornata mondiale della vitiligine, che si celebra il 25 giugno.
Secondo la ricerca il ricorso a terapie psicologiche è 20 volte più frequente nella popolazione affetta dalla vitiligine. Il motivo è la forma stessa con la quale si presenta la malattia: macchie bianche sulla pelle, spesso su viso e mani dunque molto visibili, che portano a un senso di inadeguatezza e vergogna. Spesso, poi, si aggiunge lo stigma da parte di chi non conosce il problema.
Lo sa bene Kasia Smutniak, l’attrice e modella che ha trovato il coraggio di parlare della malattia solo dopo molti anni.
L’esempio di Kasia Smutniak
La prima volta che la Smutniak ha trovato il coraggio di parlare della sua vitiligine è stato tre anni fa, alla soglia dei 40 anni, quando ha deciso di fare coming out, raccontando il calvario che aveva sofferto prima di arrivare a “far pace” con se stessa e la malattia. In quell’occasione aveva lanciato una campagna con tanto di hashtag come #vitiligodoitbetter, #vitiligoisthenewblack, #whatdoyousaytovitiligo?, spiegando: «Crescere è anche imparare ad accettare tutto quello che la vita ci porta. Io, crescendo, ho imparato anche un’altra cosa: accettare non è sufficiente. Bisogna amare i propri difetti! Per gli ultimi sei anni ho imparato ad accettarmi e amarmi per quello che sono. È stato un percorso, mica subito… E solo oggi mi sento di condividere questo pensiero con voi. Qualche tempo fa ho letto una frase che mi è rimasta impressa: “Fatti amare per i tuoi difetti che i pregi li sanno amare tutti” e ho deciso di farla mia».
L’impatto psicologico della vitiligine
«Sicuramente c’è un impatto psicologico importante che la vitiligine porta con sé. I motivi sono principalmente due: da un lato la sensazione della perdita di qualcosa da parte del paziente, perché in effetti la malattia è causata dalla morte delle cellule che permettono la pigmentazione della pelle; dall’altro c’è un indubbio stigma sociale, che genera nei pazienti situazioni di ansia e depressione: nella maggior parte dei casi sentono di soffrire di una malattia “sfigurante”», spiega il professor Mauro Picardo, dell’IDI IRCCS – Istituto Dermopatico dell’Immacolata e docente presso la Unicamillus International University.
«Attenzione, però, a limitarsi all’impatto estetico della vitiligine, perché si tratta di una malattia con base autoimmune che può avere anche altre conseguenze importanti sulla salute», prosegue Picardo, che è anche coordinatore della Task Force per la vitiligine della SIDeMaST, la Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse. «Fortunatamente è arrivato di recente il via libera da parte dell’Agenzia europea del farmaco al primo topico specifico per la vitiligine».
La nuova terapia per la vitiligine
«Si tratta di una grande novità che consiste nell’approvazione di un farmaco, già in commercio negli Stati Uniti, che si è dimostrato efficace. È una crema che a breve arriverà anche in Italia, da applicare sulle macchie. È il primo farmaco con indicazioni di trattamento per la malattia, mentre finora non c’erano prodotti specifici per la vitiligine» chiarisce l’esperto. «Il principio attivo è una molecola della categoria dei JAK inibitori: di fatto agisce bloccando il processo infiammatorio della pelle e la cascata autoimmune che porta alla distruzione dei melanociti e quindi alla perdita della pigmentazione».
Il farmaco è risultato efficace nella sperimentazione, anche nella ripigmentazione. «Si è visto che nei pazienti che hanno seguito il trattamento per due anni si sono registrati miglioramenti terapeutici evidenti, anche se naturalmente la risposta è individuale: dipende dall’età dei soggetti, dal tipo e dall’estensione delle lesioni, ecc.. È incoraggiante, però, aver notato che nel tempo c’è una risposta positiva, quindi possiamo affermare che la costanza del trattamento premia chi lo segue», spiega ancora il dermatologo.
Origine e incidenza della malattia
La vitiligine ha un’incidenza tra lo 0,5% e 2%. Si stima che in Italia ne siano affette circa 330mila persone, «ma la SIDeMaST ha istituito una task force proprio per capire meglio quanti siano i casi reali rispetto alle statistiche mondiali. Non ci sono differenze di genere, per cui interessa uomini e donne nella stessa misura, così come tutti i fototipi, quindi non c’è prevalenza tra coloro che hanno una carnagione più o meno chiara», prosegue l’esperto.
Tra gli altri personaggi famosi che hanno mostrato la propria vitiligine senza vergogna, infatti, c’è anche la modella di colore Winnie Harlow, mentre la Mattel qualche tempo fa aveva lanciato un modello di Ken, il fidanzato di Barbie, con vitiligine proprio per diffondere una maggiore cultura della non discriminazione e inclusione.
Quanto all’età, in genere si presenta tra i 20 e i 50 anni, anche se possono verificarsi anche forme infantili, seppur più rare. Proprio il fattore età, però, può fare la differenza nell’efficacia delle terapie e nelle conseguenze indirette sulla salute che la vitiligine può portare.
La predisposizione ad altre malattie autoimmuni
Lo studio di Kearney, infatti, conferma ciò che gli specialisti ricordavano da tempo: la vitiligine è associata a una maggiore predisposizione a sviluppare altre malattie autoimmuni, che secondo l’analisi possono arrivano ad essere fino a 5 volte più frequenti rispetto alla popolazione non affetta da questa patologia. «In particolare l’artrite reumatoide ha una frequenza maggiore del 100% rispetto a chi non ha la vitiligine; i linfomi hanno un’incidenza maggiore di quattro volte; il lupus cinque volte maggiore. La malattia autoimmune più frequente, presente in più di un caso su dieci di chi soffre di vitiligine, è l’ipotiroidismo, che ha un’incidenza maggiore su questo segmento della popolazione di circa il 75% rispetto alla media nazionale», spiega lo studio di Kearney.
Un costo economico, anche per i pazienti
I dati indicano anche un costo economico, stimato in circa 500 milioni di euro all’anno, che ricade per il 55% anche sui pazienti: il 18% è a carico del Sistema Sanitario Nazionale, mentre il 27% impatta su altri stakeholders, come per esempio i datori di lavoro.
Il 16% della spesa è dovuto al trattamento della malattia in sé, il 23% per la cura delle malattie autoimmuni più frequentemente associate, il 31% è dedicato alla salute mentale, dunque proprio alle conseguenze psicologiche della malattia sulla sfera del benessere più generale. Infine, il 18% è relativo ai costi sociali indiretti, come quelli del tempo dedicato alle terapie.
22 giugno 2023
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