Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn: se l’intestino si ribella

MICI. E AMICI. Il primo suona come un vezzeggiativo, il secondo è accogliente come l’amicizia. Lo spirito che anima questi due acronimi, che hanno tutt’altro significato se aggiungiamo “salute” quando li cerchiamo su internet è simile: prendersi cura. Per quale motivo? MICI sta per Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, AMICI Onlus è l’Associazione Nazionale che si occupa dei pazienti.

Qui ve le faremo conoscere, anche perché dietro questo tipo di infiammazioni si nasconde un mondo. Sono quei 250mila pazienti che ogni giorno hanno a che fare con crampi e mal di pancia estenuanti e aggressivi, sanguinamenti, corse in bagno, astenia costante, dolori articolari, appuntamenti saltati e vita sociale limitata. Questo provocano le malattie come la Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn, le due MICI per eccellenza. Sono storie di quotidiane sofferenze ben raccontate da mici360.it, il sito dedicato a queste persone.

Ma anche di speranza: la buona notizia è che le MICI si possono contenere sempre meglio, anche grazie all’arrivo di nuove terapie. Ne parliamo con Flavio Caprioli, professore associato di gastroenterologia all’Università di Milano e Segretario generale del Gruppo Italiano per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (Ig-IBD).

Attenti agli additivi

Ma perché soprattutto i giovani sono colpiti dalle MICI? «Non sappiamo ancora bene i perché di queste “preferenze”: pensiamo a una forte influenza del tipo di alimentazione e del suo impatto sulla flora batterica», spiega l’esperto. «È in corso, da anni, un’importante campagna sull’uso degli additivi alimentari, in particolare quelli come la carbossimetilcellulosa, un polimero (sigla E466) usato come addensante, e i polisorbati (sono emulsionanti): tutte sostanze che si sospetta possano aumentare l’esposizione all’infiammazione intestinale.

Sul banco degli imputati tutto lo stile di vita occidentale: ricerche hanno dimostrato come nel giro di una generazione, una popolazione che si è trasferita da zone non industrializzate alle grandi città ha poi sviluppato le stesse malattie di quelle aree, che prima non conoscevano. È successo per esempio ai cubani che sono emigrati negli Stati Uniti».

Come convivere con le MICI

Le testimonianze dei pazienti parlano chiaro: vivere con una sorta di dissenteria e mal di pancia perpetui, quando va “bene”, non è facile. Certo le cure ci sono (e sempre più efficaci) ma non bastano: devi aiutarti anche tu, rivedendo il tuo stile di vita. A partire dal fumo. «C’è poca scelta: ha un’azione infiammatoria specifica che i pazienti con Malattia di Crohn non si possono permettere». E poi l’alimentazione. Per fortuna la dieta, ferrea nella fase acuta della malattia, da regime attentissimo torna gradualmente alla normalità. «Se si è in fase di diminuzione della malattia è libera, anche se consigliamo la dieta mediterranea con alcuni accorgimenti, come quello di limitare le fibre in caso di diarrea e i vegetali in genere, se ci sono dei restringimenti intestinali conseguenti alla malattia», spiega Caprioli. Gli scienziati hanno individuato, poi, un preciso asse intestino-cervello: ansia e depressione possono influenzare il decorso della malattia aumentando l’infiammazione. Se l’ansia non è episodica e peggiora nel tempo, meglio farsi aiutare da un esperto: migliorerà anche la colite.

Il nuovo farmaco

La grande novità terapeutica di questi mesi è l’arrivo di un anticorpo monoclonale che sembra dare buoni risultati in termini di disturbi e qualità della vita dei pazienti. «Si chiama ustekinumab, ed è un anticorpo monoclonale che si usa da 10 anni per la psoriasi, ora per la prima volta utilizzabile (con SSN) in gastroenterologia e nella Colite Ulcerosa, dopo la Malattia di Crohn», spiega il professor Caprioli.

«A fronte di una efficacia elevata, è la molecola che ha uno dei migliori rapporti benefici-rischi e quindi garantisce una sicurezza eccellente, forte dell’uso precedente in altri campi. I suoi effetti, in generale, sono quelli di una riduzione delle scariche, dei sanguinamenti, della febbre e di altri sintomi correlati alle MICI. Dopo la terapia, l’alvo torna regolare e il dolore addominale è assente; non c’è più sangue nelle feci. Ultimo vantaggio: permette a questi pazienti di non usare più il cortisone, prima richiesto anche in elevate quantità». Lo studio UNIFI-I condotto su ustekinumab ha dimostrato la sua rapidità d’azione: in meno di due mesi la maggior parte dei pazienti era in fase di remissione della malattia. Anche la durata di quest’ultima è buona: secondo gli studi più della metà dei pazienti trattati, dopo oltre 5 mesi dalla fine della cura erano senza sintomi e quasi la totalità ha potuto smettere di prendere corticosteroidi.

Non confondiamo le MICI con il colon irritabile

Mal di pancia, diarrea alternata a periodi di stipsi, persino sanguinamento se le frequenti visite al bagno hanno provocato emorroidi o microlesioni in zone delicate: non è impossibile confondere il diffusissimo colon irritabile da una malattia infiammatoria più grave, ma che colpisce lo stesso organo. «Succede soprattutto con la Malattia di Crohn, perché la Colite Ulcerosa ha dei sanguinamenti molto pronunciati», spiega il professor Caprioli.

«Solo il 5% di chi soffre di sintomi compatibili con il colon irritabile ha in realtà la Malattia di Crohn, ma un esperto vede subito i campanelli d’allarme che devono far propendere per una diagnosi di MICI. Sono il calo di peso nonostante l’alimentazione sufficiente, gli episodi di vomito e la presenza di febbre, tutti segni di infiammazione dell’intestino di un certo livello. Nei bambini sono significativi l’arresto della crescita, i dolori articolari e le eruzioni cutanee, soprattutto se presenti insieme».

LE DIFFERENZE TRA I DUE DISTURBI

• Colite Ulcerosa Colpisce solo il colon, l’ultima porzione di intestino prima del canale anale. È una malattia che parte sempre dal retto, per poi possibilmente estendersi a tutto l’organo, senza interruzione da parte di tratti sani. Produce sangue e muco nelle feci, diarrea e urgenza alla defecazione.

• Malattia di Crohn Può colpire tutto l’apparato digerente, soprattutto la parte terminale dell’intestino tenue. Attacca l’organo “a salti”, con porzioni sane e altre malate. Può determinare restringimenti (stenosi), fistole e ascessi.

5 CONSIGLI STRATEGICI

Convivere con le MICI, con qualche attenzione e accortezza, si può. Ecco come:

• A tavola Poca carne rossa. «È stato dimostrato che è uno dei cibi meno indicati per chi soffre di queste malattie», spiega Caprioli. «Perché impatta sul microbioma, quel “mondo” di batteri che popola tutto l’organismo e soprattutto l’apparato digerente». 
• Sport Cammina. L’esercizio fisico è obbligatorio: migliora i sintomi, mentre la sedentarietà li peggiora. Scegli attività leggere.
• In viaggio Porta l’antibiotico. Sei più soggetto di altri alle gastroenteriti del viaggiatore. Non partire senza la prescrizione del tuo curante.
  
  
• Sessualità Programma gli incontri. Lo spauracchio di tanti pazienti sta nell’eventualità che nel “mentre” arrivi un attacco. Ma le MICI hanno dei momenti di pausa durante la giornata: sfruttali per fare l’amore.
• Al lavoro Flessibilità. Puoi richiedere orari su misura: è un diritto, ma spiega al tuo capo che non soffri di un “mal di pancia” comune.

La campagna che racconta le storie di chi vive con le MICI

“Fatti più in là, allontaniamo insieme Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa” è la campagna di sensibilizzazione sulle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino che AMICI Onlus (Associazione nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino), l’Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases (Ig-IBD) e Janssen Italia hanno promosso per favorire l’informazione su queste malattie e il sostegno ai pazienti e alle loro famiglie. L’iniziativa si basa sulla condivisione di esperienze raccolte su mici360.it e sulle relative pagine Facebook e Instagram, dove tutti possono raccontare le proprie storie.

«Qualcosa è cambiato quando ho conosciuto il mio gastroenterologo: è grazie a lui se ho imparato ad accettare la Colite Ulcerosa, a capire che posso conviverci», spiega una paziente. E un altro: «Ora ho un camper e sono tornato a viaggiare, con le comodità di una casa “portatile”. Vivo più sereno e più leggero». «Queste sono solo alcune delle testimonianze raccolte su mici360», commenta Giuseppe Coppolino, presidente di AMICI Onlus. «Come associazione ci occupiamo della tutela del paziente a 360°, soprattutto nell’ambiente di lavoro e di studio, dove chi non conosce la malattia può pensare che quelle 10 corse in bagno quotidiane siano le scuse di un fannullone. Le MICI sono vere e proprie disabilità, solo che spesso sono invisibili: noi dobbiamo farle emergere e conoscere di più».

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